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她是企鹅病患者:被推着成了网红,还完债就退网

2023-1-26 14:38| 发布者: 摄影数码| 查看: 1430| 评论: 1

文章来源:观察者网


患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。


赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。


不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。


偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。


赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。三年多的时间,他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行,让他们走红网络。


旅途中,他们办了婚礼,开了客栈,并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻表示,如今,最开心的时刻是,每天下午丈夫背她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。


靠着一天敲一两百字的坚持,在丈夫的协助下,赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有些激动,跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。


今年9月中旬,赖敏开始在网络签售新书,书名为《人间很美,我们很好》。


9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。受访者 供图


“这个事找到我了”


1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。



文章来源:观察者网

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引用 喝咖啡的牛山 2023-1-26 14:39
健康的网红都是赚钱越多越好,何况有病的呢,只要钱能可以用在正面,用在帮助自己的同时,还可以帮助到其他相同境遇的人,那么继续当网红也没什么不好。

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