国际罕见病日：点亮“罕见”人生 上轻松筹让爱不罕见

今天是第16个“国际罕见病日”，距离2014年ALS冰桶挑战风靡全球已经过去了9年，冰桶挑战让“罕见病”这个特殊群体走进大众视野。罕见疾病又称“孤儿病”，世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。

罕见病的防控与诊疗是一场艰巨的持久战，公众对于罕见病的认知度亟待提升。为提高公众对罕见病的认识，让更多人科学认知罕见病，关注罕见病群体，轻松集团·轻松筹发起“让爱不罕见”主题公益活动。活动联合国内专注罕见病领域的公益基金会—病痛挑战基金会、童乐互娱、多家知名品牌与媒体，通过公募救助、公益宣传、教育普及、案例研究等多种方式，形成合力，共同推动我国罕见病事业的发展。

28日，贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然、刘美含等多位公益大使和推广大使在微博上晒出彩色“手印画”并发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动，引发上亿关注。此外，轻松筹联合多个短视频博主、KOL通过街采互动、教育普及等方式宣传罕见病相关知识。由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动重磅发布，持续关注罕见病贫困家庭，为其提供医疗康复救助绿色通道。

罕见病其实并不罕见

“妈妈不哭了，妈妈不难受了……” 武汉同济医院的一间病房里，小宇用小手一下下轻轻拍着妈妈的背，乖乖地安慰着痛哭的妈妈。小宇的懂事让妈妈泪流不止，她宁可孩子哭闹撒娇，也不愿看到他不得不坚强起来的样子。没人知道乖巧的小宇经受着怎样的痛苦，小宇被确诊为：朗格汉斯细胞组织细胞增生症（以下简称：朗格罕）、肝硬化、甲状腺功能减退症、心包积液、肺炎……尤其朗格罕，是一种罕见的疾病，会让患者十分痛苦，具体表现为：骨骼受损，骨折，眼眶骨质病变，让儿童的眼睛凸出，有的患者甚至会出现肝功能衰竭。